.:: ANNA FRYDRYCH ::.

Ania urodziła się 21.09.2000 roku w Jaśle w 38 tygodniu ciąży. Ważyła 2600 g i miała 51 cm długości. W pierwszej minucie życia oceniono ją na 5 pkt w skali Apgar, a po 10 min na 9 pkt. Po porodzie stwierdzono szereg wad wrodzonych widocznych w budowie zewnętrznej. Nie dawano jej szans na przeżycie nawet jednego dnia, a gdyby jakimś cudem się jej udało przeżyć to nie będzie siedzieć, chodzić, prawdopodobnie słyszeć i mówić.
Ania była bardzo malutka, miała zniekształcone dłonie, twarz, główkę i nóżki. Ponad to twierdzino, że na pewno ma liczne wady w budowie narządów wewnętrznych. Lekarze nie potrafili nazwać tej choroby. Ustalono tylko, że ma małogłowie, niedorozwój żuchwy, rozszczep podniebienia miękkiego, wady kończyn górnych (dłonie w kształcie szczypiec homara - co za nazwa dla dziecka) oraz wadę serca ASD-II. Ania nie miała odruchu ssania, w szpitalu karmiono ją sondą. Na naszą prośbę przewieziono ją do Szpitala Klinicznego C.M.U.J w Krakowie, gdzie na początku również nie umiano jej zdiagnozować.
Wszyscy zwracali uwagę na jej czarną czuprynę i brwi, które wyglądały jak namalowane kredką. Pod koniec drugiego miesiąca życia stwierdzono, że jest to Syndrom Cornelia de Lange. Pani genetyk udzieliła nam krótkiej informacji na temat tego syndromu, ale tak naprawdę dalej nie wiedzieliśmy prawie nic. Po dwóch miesiącach tułaczki Ania wreszcie trafiła do domu, gdzie z wielką niecierpliwością oczekiwała ją starsza o cztery lata siostra Ola. Od początku największym problemem było karmienie, ciągle nie było odruchu ssania. Często chorowała na zapalenie oskrzeli i płuc, mało przybierała na wadze (ważyła mniej niż 3 kg) zaczęła nawet chdunąć. Znowu trafiła do szpitala w Krakowie gdzie ustalono jej nową dietę i skierowano na zabieg założenia przezskórnej endoskopowej gastrostomii odżywczej. W ten sposób Ania je do dzisiaj. Mieliśmy trochę problemów ze stałą rehabilitacją, najpierw twierdzono, że trzeba czekać i obserwować, co będzie dalej, potem nie mogliśmy w pobliżu znaleźć ośrodku lub osoby, która by sie tego podjęła, wszędzie było daleko a Ania ciągle chorowała. W końcu znaleźliśmy Zakład Rehabilitacji w Dukli, w którym Ania otrzymała tak potrzebną pomoc. Na początku bardzo się buntowała, nie lubiła dotyku, reagowała płaczem i złością, lecz po jakimś czasie trochę się przyzwyczaiła, nie lubi jedynie, gdy jest dotykana po głowie i twarzy.
Dużym problemem wciąż są bóle brzucha i kolki, ale kiedy ją nic nie boli to bardzo lubi się bawić grzechotkami i pozytywkami oraz obserwować otoczenie. Bawi się dwoma rączkami, chociaż tylko lewą potrafi chwycić i utrzymać obrazek lub inny przedmiot. Wciąż jest bardzo lekka i mało przybiera na wadze, waży niewiele ponad 5 kg. W najbliższej przyszłości czeka ją zabieg zamknięcia podniebienia.