|
Kuba
urodził się 23.09.2001 roku w CSK w Katowicach - Ligocie. Poród odbył
się w 38 tygodniu ciąży, czyli o czasie, poprzez zaplanowane wcześniej
cięcie cesarskie. Po urodzeniu Kubuś ważył 2100 g, miał 47 cm długości,
obwód głowy i klatki piersiowej 29,5 cm. Dostał 7 pkt Apgar (zabarwienie
skóry-0, napięcie mięśni-1). Już w pierwszej dobie u Kuby zdiagnozowano
CdLS i z takim rozpoznaniem przeniesiono go do Górnośląskiego Centrum
Zdrowia Dziecka w Katowicach - Ligocie. Kubuś urodził się z rozszczepem
podniebienia miękkiego, zniekształconymi rączkami - niedorozwój obu
przedramion, brak kości łokciowej prawej i lewej, obecność kości śródręcza
prawego i lewego, oraz drugiego palca obu rąk. Wykryto również wadę
serduszka w postaci przecieku L-P w FoA, który zasklepił się prawie
zupełnie w 3 miesiącu życia. Poza tym Kuba ma charakterystyczne brwi,
mały nosek, wąskie usteczka, cofniętą dolną szczękę, opadnięte powieki.
Kuba od 1 miesiąca życia jest rehabilitowany 2 razy tygodniowo. Obecnie
ustąpiło już wzmożone napięcie i przykurcze, a w tej chwili staramy
się zachęcić go do siedzenia, choć jego bioderka nie są jeszcze stabilne.
Oczywiście rozwój Kuby przebiega wolno, ale ważne, że cały czas są
postępy. W 9 miesiącu życia nauczył się obracać samodzielnie na brzuszek
i z brzuszka na plecy. Teraz umie 'raczkować', podpiera się na łokciach
i kolanach i przesuwa się do przodu.
W 12 miesiącu życia Kubusiowi wyrósł pierwszy ząbek, a w 13 miesiącu
drugi. W wieku 2,5 lat ma ich już 18.
W 10 miesiącu Kuba miał robione badanie słuchu. Wyszedł mu niedosłuch
obuuszny na poziomie 60-70 dB. Jednak z naszych obserwacji, jak również
zdaniem naszego neurologa i rehabilitanta Kuba słyszy dobrze. Oczywiście
nie twierdzimy, że idealnie, ale naszym zdaniem nie wymaga póki co
aparatowania.
Początkowo były problemy z karmieniem. Kubuś jadł bardzo powoli, sam
nie potrafił pociągnąć z butelki. Z czasem nauczył się ssać ale musi
mieć miękki smoczek z bardzo dużą dziurą jak do gęstej kaszki. Z powodu
rozszczepu podniebienia musi jeść w pozycji pionowej. Oprócz mleka
je też zupki i deserki ze słoiczków, kaszkę mleczno-pszenną i Danonki.
Czasami zjada budyń. Wszystko musi być dokładnie rozdrobnione i nie
może zawierać żadnych kawałków, gdyż Kubuś nie potrafi ich połykać.
Jak u większości dzieci z CdLS tak i u Kuby występowały okresowo obfite
ulewania pokarmu, wymioty, czy podnoszenie się zawartości żołądka
oraz zaparcia. W wieku 2 lat Kubuś miał wykonane badania w kierunku
refluxu: ph-metrię i gastroskopię. Okazało się, że ma silny reflux
i stan zapalny przełyku. W tej chwili na stałe zażywa Coordinax i
okresowo kiedy wystepuje stan zapalny przełyku (zaczyna wymiotować,
widać, że go boli w momencie wystąpienia refluxu i w wymiotach pojawia
się krew) podajemy mu Losec.
Jedną z cech Kuby jest bardzo wysoka temperatura wewnętrzna. Bardzo
łatwo się przegrzewa . Zwykle wystarcza mu jedna warstwa ubrań, zimą
dwie.
W chwili obecnej Kuba jest pod stałą opieką poradni neurologicznej,
genetycznej, wad i zaburzeń rozwojowych oraz ortopedycznej. Przesypia
całe noce, ma 1 drzemkę w ciągu dnia. W wieku 2,5 roku osiągnął wagę
7 kg.
Kuba jest niezwykle pogodnym , uśmiechniętym i wesołym dzieckiem.
Uwielbia się przytulać, dawać całuski, rozumie niektóre polecenia.
Kiedy widzi swoją starszą siostrę Weronikę zaśmiewa się na głos. Kiedy
czegoś chce potrafi się o to głośno dopominać. Coraz sprawniej i precyzyjniej
radzi sobie rączkami, przyciąga sobie wybraną zabawkę, bawi się nią,
a teraz przy zabawie bardzo precyzyjnie używa również nóg. Lubi oglądać
książeczki z dużymi kolorowymi obrazkami. Rozpoznaje osoby obce i
znajome.
Jest naszym kochanym słoneczkiem, a każdy jego uśmiech rozgania wszelkie
troski i zmartwienia.
|
